Monate sind vergangen, seit mir im März im Krankenhaus nebenbefundlich eine Verschlechterung des Zustandes meiner Lungen mitgeteilt wurde. Monate des nervenzehrenden Wartens. Ein Rück- und Ausblick.
Nebenbefundlich wurden allerdings neu aufgetretene Rundherde der Lunge gesehen.
Im März beim CT für die Darmverschluss-Diagnose hatte man bekanntlich festgestellt, dass es neue Entzündungsherde in meiner Lunge gibt. Seither zog sich die Geschichte etwas. Zunächst wurde ein CT ohne Darm also vom Thorax gemacht, um sich das genauer anzugucken. Zwei Wochen später war es soweit, die seit Krankheitsbeginn sechste Durchleuchtung stand an und wurde anschließend in der Uniklinik befundet. Der Oberpneumologe der Station fand sie behandlungswürdig, es wird wohl auf (mindestens) ein weiteres Jahr Antibiotika-Behandlung hinauslaufen. Vor die Antibiose hat er aber eine weitere (mittlerweile vierte) Bronchoskopie gesetzt. Diese erfolgte eine weitere Woche später. Die behandelnde Ärztin wollte mich dann telephonisch über das Ergebnis in Kenntnis setzen.
Ich wartete.
Die Mykobakterien in meinen Lungen sind sehr langsam wachsend. Entnommene Proben werden im Labor 12 Wochen lang bebrütet. So lange kann es dauern, bis man ein Ergebnis hat.
Ich wartete.
Anfang Juni hatte ich einen regulären Termin beim Lungenarzt. Der hatte bereits zwei Wochen nach der Bronchoskopie ein erstes Ergebnis per Fax bekommen, konnte sich aber keinen Reim darauf machen, warum bei mir eine Bronchoskopie durchgeführt wurde. Neben den Keimen der Standardflora waren so lustige Gesellen wie Escherichia coli, Haemophilus parainfluenzae, ein Schimmel- und ein anderer Pilz in meinen Lungen wohnhaft. Warum er mich nicht angerufen hat, weiß ich nicht, habe ich auch vergessen zu fragen. Später zuhause fand ich das eigentlich ungeheuerlich. Zumindest die E. coli, die wohl auf den Darmverschluss und das Erbrechen zurückzuführen sind, fand ich schon bedenklich.
Nun denn. Der Mykobakterien-Befund war mittlerweile auch positiv. Da ich bereits einmal behandelt wurde, sollte nun noch auf Resistenzen getestet werden, was weitere 12 Wochen dauern kann. Sie wachsen nicht nur langsam, sie sterben auch langsam.
Die Warterei machte mich zunehmen verrückt. Irgendwann kam mir ins Bewusstsein, was es eventuell bedeuten könnte, wenn meine Bakterien resistent sind. Nachdem sich der Gedanke einmal in meinem Kopf ausgebreitet hatte, war er dauerhaft präsent. Ich begann schon zu überlegen, was dann alles zu tun sei: Patientenverfügung, Testament und vor allem meinen Krempel aussortieren und all die Baustellen auf meinen Webseiten in Angriff zu nehmen, um ein ein geordnetes virtuelles Vermächtnis zu hinterlassen.
Abends im Bett habe ich oft mit den Tränen gekämpft.
Ende Juli rief ich erneut in der Praxis an, ob denn das Ergebnis endlich da wäre. “Ich glaube schon”, war die Antwort der Mitarbeiterin. Sie sprach kurz mit dem Arzt und teilte mir dann mit, dass der noch auf ein Gespräch mit dem Arzt in der Uniklinik warte und sich dann bei mir melden würde. Allerdings wäre er die nächsten drei Wochen im Urlaub.
Ja nee. Der kann jetzt nicht einfach in den Urlaub fahren und mich hier hängen lassen!
Ich ging persönlich in die Praxis, meine Versichertenkarte musste eh noch eingelesen werden. Ich sagte der Mitarbeiterin, dass ich langsam verrückt werde und zumindest wissen möchte, ob die Mistdinger nun resistent sind oder nicht. Sie sagte, ich solle kurz warten und gleich mal mit dem Arzt sprechen.
Der konnte mich beruhigen, resistent sind meine Bakterien nicht. Großes Aufatmen! Er ließ sich noch einmal meinen aktuellen Zustand schildern. Der ist nicht sonderlich gut. Ich hatte durch den Darmverschluss locker 10 kg an Gewicht verloren und die habe ich bis heute nicht wieder drauf. Für die fünf Etagen zu unserer Wohnung fehlt mir manchmal die Luft und ich muss Pause machen oder langsam laufen. Auch beim Sprechen geht mir manchmal die Luft aus. Generell bin ich ziemlich schlapp und müde. Ob das alles nur mit der Lunge zusammenhängt - keine Ahnung.
Der Arzt erklärt mir, dass meine weitere Behandlung mit der Uniklinik und dem Nationalen Referenzzentrum für Mykobakterien in Borstel abgesprochen wird. Donnerwetter! Er habe gerade nochmal in der Klinik angerufen und Druck gemacht. Mit diesen Infos und einem Termin Ende August ging ich nach Hause.
Erst zog sich alles über Wochen und Monate und ging plötzlich alles ganz schnell. Am selben Abend rief der Arzt aus der Uniklinik bei mir zuhause an und wollte einen Termin vereinbaren. Ich hatte ohnehin schon den Termin für Bronchoskopie Nummer sechs in der Woche drauf. Zwei Stunden später sollte ich in der Klinik sein für die Auswertung und den Therapiebeginn. Meine Güte.
Beim Auswertungstermin hat der Arzt uns - der Herr Lebensabschnittsgefährte war zur Unterstützung dabei - wirklich sehr gut erklärt, was man da sieht in dem Schwarz-Weiß-Gewirr. Die Entzündungen sind mehr geworden, aber ich werde nicht gleich tot umfallen. Und da die Bakterien nach wie vor auf die Antibiotika, die ich schon einmal genommen habe, sensitiv reagieren, soll ich die auch weiterhin nehmen, da die gegen den Bakterienstamm, mit dem ich infiziert bin, das Mittel der Wahl sind.
Zunächst war angedacht, dass ich die Mittel nun täglich nehmen sollte, aber nach einer weiteren Besprechung im Team der Pneumologie wurde entschieden, dass ich die wieder dreimal wöchentlich einnehmen soll. Allerdings ist es unwahrscheinlich, dass nach einem Jahr alles vorbei ist. Das Ende ist noch offen, alles wird nach Kontrolle in einem Jahr neu bewertet. Dann soll erstmal ein CT gemacht werden. Und wenn dort keine Entzündungen mehr zu sehen sind, wird noch einmal eine Bronchoskopie zur Probenentnahme gemacht. Und erst wenn die negativ ist, werden die Antibiotika abgesetzt.
Puh.
Mein Rhythmus ist jetzt ein anderer und er ist geprägt von den Medikamenten. Montags, mittwochs und freitags findet das Leben in Slow Motion statt. Der Tag beginnt mit einer Pantoprazol, um den Magen bei Laune zu halten. Etwa eine halbe Stunde später gibt es dann Tabletten und Tee. Da ich so viel abgenommen habe, muss ich weniger Tabletten nehmen als beim letzten Mal. Eines der Tuberkulose-Mittel wird nach Gewicht berechnet. Ungefähr eine Stunde später gibt es endlich Kaffee und Frühstück.
Diese drei Tage verbringe ich ziemlich ruhig. Die Medikamente machen mich müde und ein wenig blöd im Kopf, außerdem geht eines der Mittel auf die Augen, weswegen Bildschirm starren nicht so dolle ist. Ich laufe maximal mit halber Kraft durch die Gegend. Die Tage plätschern vor sich hin.
Das muss ich jetzt auf unbestimmte Zeit aushalten. Ich habe schließlich noch Wünsche, Pläne und Ziele.
